Oddychamy dla Bianki!

''O CO W TYM WSZYSTKIM CHODZI:
Bianka Zofia Dzięcioł ur. 20.06.2016
Zdiagnozowana po 4 miesiącach choroba Klątwa Odyny CCHS.

Zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji, jest to rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba. Zdarza się raz na 200 tysięcy urodzeń. Szacuje się, że na świecie jest kilkaset osób obciążonych CCHS.

Najczęściej jak i w tym przypadku, są to dzieci zdrowych rodziców, u których powstała mutacja genu odpowiedzialnego za rozwój autonomicznego układu nerwowego. Upośledzona kontrola oddychania może być tragiczna w skutkach - dzieci chore na CCHS mają zaburzoną reakcję na nieprawidłowe stężenie tlenu i dwutlenku węgla, co może spowodować niewystarczająco głęboki oddychech we śnie, zakwaszenie organizmu i śmierć. Chorzy z tym zespołem wymagają dożywotniego wspomagania wentylacji.
Coraz lepsza opieka medyczna pozwala dzieciom z CCHS zdrowo rosnąć, rozwijać się, chodzić do szkoły i zakładać rodziny. Na świecie jest jedynie kilka ośrodków specjalizujących się w opiece nad nimi. Lekarze i naukowcy pracują nad wynalezieniem nowych metod leczenia CCHS, toczy się obecnie kilka badań klinicznych.

Bianka wymaga stałego podłączenia do respiratora, nadzoru rodziców, opiekunów medycznych, lekarzy w dzień i w nocy. Rehabilitacja, opieka specjalistów w warunkach domowych jest koniecznością dla prawidłowego rozwoju Bianki, tak, aby w przyszłości mogła wieść "normalne" życie, chodzić do szkoły, bawić się z innymi dziećmi, poznawać świat od tej lepszej strony.

Jako rodzice chcemy zapewnić naszej córce, jak najlepsze warunki do rozwoju, rehabilitacji, a w przyszłości odłączenie od respiratora, odłożenie na bok rurki tracheostomijnej i patrzeć jak Bianka cieszy się życiem i spokojnym snem :]
oddychamy dla Bianki.

PRZEKAŻ 1% PODATKU:

Fundacja "SŁONECZKO"
BIANKA DZIĘCIOŁ nr. subkonta: 289/D, nr. KRS 0000186434

PRZEKAŻ DAROWIZNĘ:

Fundacja "SŁONECZKO"
nr. konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 BIANKA DZIĘCIOŁ, nr. subkonta: 289/D

Darowizny w EUR:
76 8944 0003 0000 2088 2000 0050 BIANKA DZIĘCIOŁ, nr. subkonta: 289/D

Darowizny w USD:
97 8944 0003 0000 2088 2000 0060 BIANKA DZIĘCIOŁ, nr. subkonta: 289/D

dla wpłacających z zagranicy kod SWIFT (inaczej zwany BIC):
GBW CPL PP
kod kraju:
PL

W imieniu naszej córki Bianki DZIĘKUJEMY! - rodzice. ''

PRZEJŚCIE DO POSTA, KTÓRY UMOŻLIWI WAM POLUBIENIE STRONY STWORZONEJ DLA BLANKI. 

--------> KLICK